Катя: Обычно, когда мы говорим о хосписе, наш фокус внимания на пациенте. Это естественно: именно он нуждается в медицинской помощи и уходе. Но рядом с ним всегда есть кто-то еще. Те, кто сидит у постели, кто разрывается между домом и хосписом, кто несет на себе груз тревоги, вины, бессилия. Сегодня мы хотим поговорить о близких пациентов.

Ира, в психологии существует термин «второй пациент». Насколько он применим к близким и родным в работе хосписа?

Ирина Мачавариани: В хосписе пациент и его близкие неразделимы. Мы помогаем всей семье. И нередко помощь требуется даже не столько самому пациенту, сколько его родственникам, именно они находятся в наиболее сложном эмоциональном состоянии.
Семья попадает в хоспис на определенном этапе своей жизни. Мы не знаем, какими были их отношения раньше, какой путь они прошли до этого момента. Мы видим их здесь и сейчас. Кто-то из родственников находится рядом неотлучно — глаза в глаза, рука в руке. Другие приезжают редко. Но это не означает, что у пациента нет семьи. Понятие семьи остается важным, даже если близкие физически не присутствуют постоянно.
Многие родственники испытывают острое чувство вины. Они спрашивают себя: все ли я сделал, почему не заметил раньше, достаточно ли помогал на этапе лечения. И это чувство вины часто мешает им по-настоящему проживать то время, которое осталось. Горевание начинается задолго до того, как человек уходит. И такие эмоции невозможно просто убрать. Нельзя сказать человеку: «не испытывай вину, ты должен быть сейчас со своим близким». Любой разговор здесь требует бережности, корректности и понимания границ.
Задача команды хосписа — быть рядом, но не бросаться «спасать» с порога. Важно обозначить: мы здесь, вы всегда можете к нам обратиться. Если семья хочет побыть только вдвоем, мы все равно даем понять, что в любой момент можно прийти к нам. Здесь нужны деликатность и понимание: мы не должны вторгаться в их мир.
Большая ошибка — когда координатор или волонтёр, находясь в плену собственных эмоций и переживаний, перестает видеть человека и начинает поступать с ним так, как хотел бы, чтобы поступали с ним самим. На самом деле важно понимать, чем действительно можно помочь. Быть рядом можно по-разному: с более активным участием или с почти незаметным присутствием.

Катя: Что сегодня делают координаторы и волонтёры для родственников? Какие форматы помощи существуют?

Ирина Мачавариани:
В Савеловском родились группы поддержки родственников. Их придумала координатор Оксана Приходько. Мы долго размышляли, как организовать эту работу, для какой аудитории ее предназначить. Даже пытались использовать анкеты, но быстро поняли абсурдность этой затеи: ходить по палатам, предлагать заполнять опросники, потом их собирать и анализировать. Мы осознали, что движемся не в том направлении. И решили сделать просто встречу для близких.

Оксана Приходько: Я специально интересовалась опытом коллег из хосписов Лондона и Германии. Выяснилось, что в других странах такие встречи не проводят. Идея родилась здесь и оказалась довольно простой. Вероятно, в силу многозадачности и постоянной занятости на подобные вещи часто не хватает времени и ресурсов. К тому же действительно непросто понять, с какой стороны подойти к этой теме. Однако каждому координатору и сотруднику стационара очевидно, насколько быстро и сильно истощаются родственники, особенно те, кто проводит у постели целые дни.
В хосписе сразу видно, кому тяжелее всего. Это не те, кто приходит на час и возвращается к своей социальной жизни. Это те, кто находится у постели с утра до вечера. Их мир сжимается до одной точки — до кровати близкого человека.
Идея родилась из личного опыта проживания этой ситуации. Когда ты не можешь оторваться от родного человека, который тяжело болен, и чувствуешь, как сильно это истощает. И какое это облегчение, когда появляется возможность хотя бы ненадолго «вынырнуть», поговорить с другими людьми о том, что болит и тревожит.
Первая встреча в Савеловском была пробной. Пришло несколько человек, они познакомились, выпили чай, разошлись. Когда мы пригласили их на следующую неделю, первый вопрос был: «А что, опять? Это теперь будет постоянно?». И мы задумались о цели этих встреч. Может, пригласить массажиста или кого-то еще? Но поняли: ничего придумывать не нужно, ведь эти люди находятся в самой тяжелой ситуации.
А затем начали происходить удивительные вещи. Заработала групповая динамика: и люди сами стали говорить, как важны для них эти встречи. Что здесь они могут говорить о том, о чем невозможно говорить с семьей и друзьями. Потому что там это уже никому не нужно, все устали от одного и того же: он болеет, он умирает. Это боль, которую невозможно разделить за обычным кухонным столом.
И второй удивительный момент: люди, собравшиеся вместе, понимают друг друга с полуслова, им не нужно ничего объяснять, они в одной ситуации, и это дает невероятную поддержку.

Ирина Мачавариани:
Мы сформулировали несколько ключевых принципов: определенный день, определенное время — не 15 минут, не час. В филиале Савеловский встречи длятся с половины четвертого до семи вечера, но иногда затягиваются и дольше. И очень важно организовать комфортное пространство, люди должны чувствовать себя удобно. Мы расставляли мебель так, чтобы можно было сидеть и разговаривать.
В разных хосписах формат складывается по-своему: где-то это круглый стол, где все сидят вместе, где-то длинный стол позволяет разбиваться на группы.
Мы решили, что это должно быть красиво и по-домашнему. Стол накрывался с вниманием к деталям — чайный сервиз, столовый сервиз, домашняя еда, простая, но с изюминкой. Как выяснилось, многие волонтёры прекрасно готовят.
Первой, кто начал эту традицию, стала Света Савинова, она нашла свое призвание именно в этих группах, и всегда готовила что-то особенное. Появилась и еще одна добрая традиция: у нас было много контейнеров. Если родственник мог побыть совсем недолго, мы накладывали ему угощение с собой.
Когда встречи стали регулярными и родственники привыкли, что в определенный день и час их ждут, возникла потребность в дополнительной помощи.

Оксана Приходько:
Когда стало понятно, что нужна помощь с организацией пространства и приготовлением угощений, мы обратились к волонтёрам. Сначала это была Светлана Савинова, затем подключилась Алена Зайцева. Они привнесли в организацию встреч свои идеи, а столы стали еще разнообразнее. Но суть встреч осталась неизменной — комфорт и безопасность, возможность говорить о самом тяжелом и самом важном.

Катя: О чем родственники говорят на этих встречах? Темы наверняка очень непростые.

Оксана Приходько:
Темы могут быть самыми разными. Главное — дать людям возможность выговориться, рассказать о своей боли, и не бояться быть честной и тактичной в ответ на слова собеседника. Найти ответ, а если ответа нет — просто выслушать.
Перейдя работать в хоспис Дегунино, я поняла, что мне не хватает знаний, чтобы отвечать на вопросы родственников, когда человек находится на самом последнем отрезке жизни. Я прошла обучение в хосписе Немецкой ассоциации паллиативной помощи, которое предназначено для близких, родственников, волонтёров, друзей уходящего человека.
Ценность этих встреч еще и в том, что люди, проговаривая важные вещи, открывают для себя феномен предгоревания. Эта стадия почти не изучена, обычно исследуют горевание после утраты, а предгоревание — нет.
В разговорах родственники чаще всего возвращаются к самому тяжелому — к чувству беспомощности. Они сидят у постели близкого и не понимают, что делать, чем помочь, когда человек уже не в контакте.
Медики объясняют, как ухаживать, как делать перевязки, как обрабатывать полость рта, ведь для человека, сидящего у постели, важна каждая мелочь. Но и мы можем, понимая потребности, предложить что-то свое — например, включить любимую музыку или чтение любимых произведений. Потому что слух сохраняется до самого конца, это единственный орган чувств, который продолжает работать. И даже если человек не в контакте, с ним можно и нужно разговаривать, вспоминать общие моменты.
Когда говоришь об этом родственнику, даешь ему простые инструменты, и он начинает их использовать — чувство беспомощности отступает, иногда значительно. Не надо бояться держать человека за руку. Когда рука уже холодеет, и многие пытаются ее согреть, растереть — человек это чувствует. Можно надеть теплые носки.
Когда объясняешь, что процесс умирания — это работа организма, такая же, как рождение, только там все разворачивается, а здесь сворачивается, тревога снижается. И люди перестают чувствовать себя такими беспомощными.

Катя: Частый вопрос, который я получала от волонтёров: заходишь в палату, видишь родственника, предлагаешь помощь. А в ответ слышишь: «Спасибо, у нас все есть». И часто это просто формальный ответ, за которым может скрываться и потребность в помощи, и нежелание обременять, и просто закрытость. Как быть? Как предложить помощь так, чтобы человек мог ею воспользоваться?

Оксана Приходько:
Я думаю, что у постоянного волонтёра, который приходит регулярно и уже знаком человеку, шансов гораздо больше. У него больше возможностей установить контакт с теми, кто постоянно находится у постели.
На этой тонкой нити доверия можно строить разговор — уже не формальное предложение помощи, не дежурное «я рядом». Можно спросить: «Как вы?» во второй раз. Или сказать: «Я вижу, вам тяжело сейчас». И, как правило, люди начинают говорить.
Нас учат говорить о своих чувствах, о том, что замечаешь. Например: «Дина Михайловна, я сегодня шла на работу и думала: встречу я вас утром или нет. И мне было тревожно и больно, потому что я понимала: если не встречу, значит, Кирилл ушел». Я могу так говорить, потому что между нами уже есть контакт. Это честно. А родственники очень чутко чувствуют фальшь.
Но, говоря честно, важно сохранять такт, чтобы не обрушить на человека свои переживания. Волонтёру без предварительного контакта сложно предложить что-то подобное. Можно просто сказать: «Я рядом. Я буду здесь в течение дня».

Ирина Мачавариани:
Важно помнить наши заповеди и правила: мы не даем личные телефоны, не берем деньги в руки. И мы не судьи. Мы не знаем, какой путь прошла эта семья до хосписа. Какими были их отношения, что случилось в их жизни — нам неизвестно. Почему кто-то здесь, но не заходит в палату, или заходит лишь ненадолго. Мы не имеем права судить и осуждать их. Мы никогда не знаем их историю полностью.

Оксана Приходько:
Я помню женщину на встрече в Савеловском, ее муж уходил. В тот день она несколько раз отрывалась от его постели, прибегала к нам на встречу, сидела несколько минут, плакала, говорила, вытирала слезы и бежала обратно. Побудет с ним в палате — и снова возвращается к нам. Это было удивительно, она становилась центром внимания за столом, обсуждала разные темы, давала советы. В такие моменты человек открывается — и наружу выходит либо боль, либо та жизнь, которая была у него до того, как все изменилось.
Для меня это стало символом того, зачем нужны эти встречи. Это место, где можно подзарядиться, выплеснуть боль и снова идти туда, где ты сейчас нужен.

Ирина Мачавариани:
Был период, во время ковида, когда волонтёры не могли приходить в хосписы и всю помощь пациентам и близким оказывали координаторы. Если говорить о жизни хосписа — один координатор может добавить в нее лишь часть. А настоящую, полную, человеческую жизнь в хоспис может принести только команда волонтёров с разными талантами и интересами.
Например, Саша Барне поливает растения и перекидывается парой фраз с людьми в холле. Иногда он может прочитать целую лекцию о растениях, и родственники слушают, записывают его советы.
Именно эти контакты бесценны. Когда координатор работает один, огромное количество таких контактов теряется. А когда мы команда, меняется все.
В хосписе пациенты и их близкие практически не разделяют координаторов и волонтёров. Все, кто помогает, — для них единое целое: медики, координаторы, волонтёры.

Катя: Что необходимо родственникам тяжелобольных и умирающих пациентов? И что из этого может дать волонтёр?

Андрей: Им не хватает какой-то основы, опоры. Слово «поддержка» здесь какое-то неинформативное, правда? Оно слишком общее. А вот опора — это точка стабильности, то, что можно почувствовать. И волонтёры как раз могут эту опору создавать.
Когда человек приходит к своему родственнику в хоспис, ему важно ощущать, что здесь есть какая-то плотность, устойчивость. И она не всегда создаётся за счёт интенсивного общения.

Про скорость и тишину
Очень важная тема — про разную динамику. Волонтёр часто приходит с желанием что-то делать, нести энергию, шуметь, двигаться. Это понятно: мы и для себя тоже приходим, нам хочется выразить себя, быть полезными, заметными. Но иногда эта высокая скорость создаёт хаос.
А родственнику, особенно если речь об умирающем пациенте, может быть нужно совсем другое. Хочется смотреть на его скорость, на его состояние и стартовать с этой точки, а не вносить свою.
И здесь мы подходим к главному: соприсутствие. Возможность просто находиться рядом. Мы часто ошибочно думаем, что оно должно быть деятельным или разговорным. Но иногда это просто — посидеть рядом, принести чай и молчать.
Казалось бы, ничего не происходит. А на самом деле происходит самое главное.

Слова, которые не нужно искать
Мы сильно переоцениваем значимость слов в тяжёлые моменты. Иногда слова значат гораздо меньше, чем сам акт присутствия.
Конечно, есть неудачные слова, которые лучше не говорить. Но, честно говоря, все уже и так знают, что не надо говорить «не переживай» или «всё будет хорошо». Сейчас важнее другое: не переживайте, что говорить. Иногда просто то, что вы есть, — уже дорогого стоит.
Вам кажется, что есть какое-то специальное слово, которое всё поправит. Которое сделает лучше. Но такого слова не существует. А люди запоминают не слова, а момент поддержки — который может быть просто в присутствии, в спокойном общении, без поиска каких-то особенных фраз.
Не надо искать специальных слов.

«Можно продолжать быть в контакте»
Ещё одна важная вещь. Волонтёры, если смогут это себе позволить, могут показать родственникам пример коммуникации с тяжелобольным.
Когда пациент уже не в сознании или в спутанном сознании, родственники часто теряются, фрустрируют. Они не знают, как себя вести, можно ли говорить, нужно ли прикасаться. А волонтёр приходит, здоровается, обращается к пациенту, спрашивает о чём-то, замечает его.
И родственник вдруг видит: а, так можно. Можно продолжать быть в контакте. Можно заходить, здороваться, разговаривать, даже если кажется, что он не слышит.
Это особенно важно в связи с темой преждевременного горевания. Это нормальное состояние, когда психика не выдерживает интенсивности переживаний и начинает дистанцироваться. Но минус этого состояния в том, что человек может слишком сильно отстраниться. Перестать ходить или приходить, но быть полностью «отмороженным».
И здесь волонтёр может быть частью процесса, который показывает: ещё не всё закончилось, ещё можно быть рядом, ещё можно взаимодействовать.

Про инструкции и доверие
Конечно, нам всем хочется чётких инструкций. Потому что такие ситуации вызывают тревогу, а инструкции тревогу понижают. Мы всегда рисуем в голове сложные моменты: а вдруг я буду тем самым человеком, который скажет что-то не то?
Но мне кажется, здесь можно и нужно доверять тому, что говорит человек. И доверять своему ощущению.
Если родственники сидят молча, она держит его за руку — можно просто подойти и спросить: «Могу ли я как-то побыть сейчас с вами? Нужен ли я? Или вам нужно время, чтобы побыть вдвоём?»
Прямые вопросы. В такие моменты люди чаще всего отвечают на них честно. Потому что в кризисной ситуации этот тонкий слой нашей интеллигентности, наших «как бы чего не вышло» — он стирается. Родственники могут и послать, если что. И это нормально. Так что переживаем мы обычно не о том.

Про стадии и про то, что это не про вас
И последнее, важное. Нужно понимать, что есть стадии принятия: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. И каждый волонтёр может столкнуться с любой из них.
Но важно знать: они не линейны. Нет такого, что сегодня у человека депрессия, и она будет три дня. Это динамика. Сейчас он накричал, через полчаса вышел и сказал: «Извините, что-то на меня нашло».
И это не про вас. Не про волонтёра как личность. Это про ситуацию, в которой человек находится. Он сейчас буквально в другом пространстве.
Поэтому, когда предлагаете что-то — музыку, помощь, разговор — лучше делать это в форме предложения, а не утверждения. «Как вам кажется, может, включим?», «Может быть, давайте попробуем?» — без позиции эксперта, без «я знаю, как правильно».
И главное — оставаться в этической рамке, в которой вы не навязываете, а предлагаете.

Вместо послесловия
Наверное, самое важное, что можно вынести из этого разговора: мы слишком много думаем о словах и слишком мало — о простом присутствии. О том, что иногда достаточно просто быть рядом. Без инструкций, без специальных фраз, без попыток «исправить» или «спасти».
Просто быть. И этого часто бывает достаточно.