Невербальная коммуникация
Специальный выпуск о пациентах хосписов, которые не могут говорить.
Это наша внутренняя рассылка.
Если вы хотите использовать эти материалы для публикации, пожалуйста, обращайтесь в
Службу привлечения и обучения волонтеров Фонда.

Приятного чтения!
Как помочь выразить мысли и чувства человеку, который лишился речи?
Как начать выстраивать альтернативную коммуникацию с пациентом, который не может говорить?
Какие плюсы и минусы есть у различных стратегий коммуникаций?
Обо всем этом мы рассказываем в нашем специальном выпуске.

По традиции начнем с ваших историй, а завершим необычно приглашением на встречу с Нютой Федермессер.
Сергей Шульженко
Детское паллиативное отделение при МДГКБ им. Сперанского
Фото из архива Сергея
Неконтактная

В палате было трое детей. Освещение, когда я вошел, было неяркое. То есть, не электрическое, а естественное: солнце еле пробивалось сквозь густую листву стоящих у окна деревьев. Было тихо. Как будто все спали. Два мальчика и девочка лежали неподвижно, на мое появление никак не отреагировали. Меня предупредили накануне: «Они неконтактные!» Не знаю почему, но я сразу подошел не к первой кровати, а к дальней, стоявшей ближе всего к окну. Тут было светлее, и солнечные лучи все-таки попадали на ноги ребенка. Я поднял глаза на табличку над кроватью. Черный шрифт, кегль 18, TNR: «Аня С., 2007 г.р., пост. 22.05.2024».
Семнадцать лет. А выглядит лет на десять-двенадцать. Голова удобно лежит
на подушке и приподнята вверх, глаза устремлены тоже куда-то вверх и вперед, как будто стремятся дотянуться взглядом до чего-то интересного, расположенного за изголовьем кровати, но никак не могут увидеть интересующий их объект. «Она неконтактная! со знанием дела сказала появившаяся рядом санитарка, — но с ней можно погулять». Анюта не проявила никакого интереса ни к стоящим рядом двум взрослым, ни к словам, которые по моему разумению, могли бы хоть как-то мимически изменить лицо девочки. «Да, — подумал я, — неконтактная».
Прогулка с неконтактной девочкой показалась мне малоперспективным занятием, тем более что ей-то уж точно все равно. Но я же зачем-то сюда пришел, гулять так гулять, все-таки свежий воздух, листочки, ветерок — в любом случае полезно. Врач проинструктировал: «Только не на солнце!» Решили вывозить прямо на кровати. Так удобнее. С некоторыми трудностями совершили маневр (я и Аня) по выезду в коридор, затем по длинному коридору с приглушенным светом к коричневой железной двери
на выходе, не без труда преодолели не менее чем пятисантиметровый порог
полутемной входной зоны. На протяжении всего маршрута Анюта продолжала пытаться увидеть что-то впереди по ходу движения, не проявляя никаких эмоций на всем пути к улице и никак не реагируя ни на тряску, ни на мою негромкую беседу с самим собой по поводу происходящего. Кровать вывозим головой вперед как учили, когда верхняя часть тела Ани оказывается вне помещения, яркий теплый солнечный свет буквально бьет по щеке девочки, она невольно зажмуривается. Я останавливаюсь и растерянно смотрю на Анюту, прикидывая, что мне делать в случае непредвиденного развития событий… Радостная во весь рот улыбка озаряет ее лицо, головка и глазюхи опускаются, она смотрит на меня сияющим взглядом! Я смотрю на эту радостную мордашку, и в голове звучат слова из какого-то фильма¸ которые я сам часто повторяю, когда меня накрывает волна необъяснимой радости бытия: «Нравится? Это жизнь! Что тут скажешь!»
После этой прогулки, бывая в больнице, я обязательно заглядывал к неконтактной Анюте, которая на мое «привет, Анюта!» неизменно отвечала своей очаровательной, хотя и абсолютно не голливудской, улыбкой во весь рот! Недавно Анюту выписали домой. И сейчас мне кажется, что я понимаю, что ищут ее глаза, постоянно устремленные куда-то вверх и вперед. Она пытается увидеть солнце! И этот ее взгляд, и особенно ее улыбка дают вполне удовлетворяющий меня ответ на глобальный философский вопрос: почему в этом мире все так, а не иначе. Это жизнь! Что тут скажешь!

Спасибо тебе, Господи!


Мира Тристан
Координатор
Хоспис Куркино
Когда поступила к нам Л. А., первое, что я заметила, — ее живые умные глаза, а уже потом зонд в носу... Только так она в то время могла есть и пить. Через неделю стараниями медсестер Л. А. уже понемногу училась глотать воду самостоятельно. Затем начала есть — сначала плохо получалось, часть еды вытекала, но это была ее маленькая победа. Л. А. не могла говорить и плакала от отчаяния и от того, что мы никак не можем понять ее попыток что-то сказать.
Помогла магнитная азбука: складывая первые буквы нужного слова, мы понемногу понимали друг друга. Соседка по палате, филолог Инна Викторовна, разговаривая с Л. А., учила ее по слогам вслух произносить имя,
отдельные слова. Так начала восстанавливаться речь. И была уже настоящая большая победа, когда в один из дней Л. А. с вопрошающей интонацией произнесла по слогам: "На-та-ша". Так она спрашивала, когда же придет волонтер Наташа, с которой они успели подружиться. Дальше — больше. Каждый день приносил ее маленькую большую личную победу. В один из дней к нам приехала с концертом волонтер Ирина. Вечер был чудесным. Л. А. весь концерт наигрывала пальцами на столике. Через несколько дней она попросила подвезти ее к роялю. Ей, преподавателю музыки, хотелось, как прежде на слух, подобрать мелодию, наиграть ее. И она смогла, одной рукой, но смогла — и заплакала. На тумбочке у Л. А. лежат несколько листочков, на них крупным шрифтом написана молитва Господня. Крупный шрифт оттого, что зрение из-за болезни ухудшилось. Доктор подобрала для Л. А. очки, теперь она может читать любимые журналы каждый день.

Благодаря любви и заботе персонала, координаторов и волонтеров хосписа Л.А. стала самостоятельно есть, говорить, читать, недолго стоять (с посторонней помощью), играть на рояле. Как-то на днях она сказала мне: «Как же я завидую тем людям, которые могут самостоятельно передвигаться» — и заплакала отчаянно и горько. Сложно было утешить ее, но, проговаривая все те возможности, которые появились у нее за это время, мы вернулись к тому положительному, что было достигнуто.
И в конце она сказала: «Это всё — благодаря всем вам!»
Ирма Батоева
Хоспис Дегунино
Фото из архива Ирмы
Хочу поделиться краткой историей Светланы из «Дома милосердия кузнеца Лобова» в селе Поречье-Рыбное Ярославской области.
На прошлой неделе в преддверии Нового года мы с коллегами отвозили подарки подопечным «Дома милосердия...», по прибытии нас очень тепло встретили две хозяюшки Наталья и Марина; напоили чаем, отогрели и показали свой прекрасный дом, бывшую усадьбу 19 века с синими изразцовыми печами и огромными потолками с лепниной. Необыкновенно домашняя и уютная атмосфера царит в этом доме. Мне как волонтеру фонда разрешили познакомиться и пообщаться с подопечными. Со многими удалось пообщаться: с Николай Николаевичем, бывшим спортсменом и юристом; Ниной Николаевной, проработавшей всю жизнь зоотехником, но больше всего запала в душу Светлана. Светлана улыбчивая женщина с карими глазами с короткой стильной как у подростка прической. У Светланы особое дарование — она пишет прекрасные стихи одним мизинчиком левой руки на планшете, мышечные спазмы не позволяют ей печатать в полную силу. Несмотря на ДЦП, жизненные невзгоды (провела несколько лет в ПНИ) Светлана сохранила оптимизм и веру в людей. Очень хочется поддержать Светлану в ее стремлении жить и развиваться, есть определенные задумки. А пока почитайте одно из пронзительных стихотворений Светланы.

ОБРАЩЕНИЕ К БОГУ
Одна одинокая девушка
С печалью и болью в душе
В отчаянье просит совета
У Бога: как жить на Земле?

Отец наш небесный, ответь мне,
Зачем я на свете живу
В страданьях, болезни и в бедности?
Ведь я не нужна никому.

О Боже, в чем я виновата?
За что мне такая судьба?
Всю жизнь я терплю муки ада.
Ты слышишь, как плачет душа?

Обиды, обман и предательство
С рожденья пришлось мне терпеть.
У стала я от одиночества,
На небо хочу улететь.

Впустую прошла моя молодость,
А счастья не встретила я.
Проходят года в одиночестве,
Всю жизнь проведу я одна.

О Господи! Дай мне терпения,
Избавь от душевной тоски,
Пусть сердце наполнится радостью,
Счастливой мне стать помоги!

Прости меня, Господи, грешную,
За все прегрешенья мои!
Спаси меня от одиночества
И веру в любовь подари!

Быть может, я стану счастливою,
Исчезнет из сердца тоска.
Ведь жизнь на земле не кончается.
Господь с нами будет всегда.
Есть пациенты, которые обездвижены полностью и не могут говорить. Пациент ничего не может объяснить. У него остались только глаза. Но никто не читает по глазам.
Волонтер или координатор устанавливает связь с пациентом за счёт регулярности общения, буквально изучает потребности пациента. А если коммуникация в принципе отсутствует, то что делать с сотнями потребностей пациента, которые никто не понимает?

Мой пример: у меня почти всегда нет сил нажать кнопку вызова помощи.
Даже если удалось, что можно объяснить глазами? Ничего! Такие пациенты, как я, поминутно требуют внимания.

Написал пациент хосписа с помощью устройства Eye Tracker
Eye Tracker— устройство для коммуникации с помощью компьютера. В основе его работы — методика отслеживания взгляда. Eye Tracker считывает движение глаз и направляет курсор туда, куда человек смотрит. Если, например, удержать взгляд на кнопке ОК, это будет означать, что человек нажал Enter.
К неговорящему человеку отношение качественно другое. Он попадает в зависимое положение и вынужден подчиняться чужой воле, пусть даже самых близких людей. Человек без коммуникации не равноправен. Ведь речь — это не функциональная прибавка к возможностям, не протез, а возможность иметь статус равного члена в обществе.
У 12-летнего Вовки глаза — огоньки. По ним сразу все понятно: доволен Вова или сердится, скучает или, наоборот, заинтересовался чем-то, обрадовался или расстроился. Вова — очень умный и сообразительный мальчик, и много всего может «сказать» глазами. Только беда в том, что больше Вове выразить себя нечем. У мальчика ДЦП. По Международной шкале классификации моторных функций — 4 уровень. Это значит, что он почти полностью обездвижен, передвигаться может только в коляске с посторонней помощью. А еще он не говорит. Взамен речи у Вовы так называемая вокализация, он в состоянии издавать отдельные звуки, но ни одно слово мальчик сказать никогда не сможет.
Пока Вова был совсем маленьким, это не было такой уж проблемой. Дома его все прекрасно понимали. Особенно мама. Мамы — вообще существа волшебные. Говорят, они могут различать до 20 оттенков крика младенца и понимать, что именно хочет ребенок. Так и у Вовы с мамой с помощью звуков, жестов, движений глаз установилась связь: Вова морщит нос — значит, он хочет в туалет, часто моргает — хочет пить. Но чем старше становился мальчик, тем больше вопросов и интересов у него появлялось. Теперь они касались не только еды и гигиены. Но для выражения сложных потребностей у Вовы способов не было. Из-за этого в семье начались конфликты.

Антон Анпилов: В какой-то момент старые стратегии коммуникаций перестают работать, ведь их арсенал остался прежним, а потребности сильно изменились. В таких случаях часто говорят, что у ребенка испортился характер, он стал неуправляемым, пытаются его «отвлекать», но это приводит лишь к усугублению кризиса. Не имея возможности быть понятым, человек начинает вести себя агрессивно или же, наоборот, замыкается в себе...

...Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться. Например, целый спектр графических систем:

Международная языковая система блисс-символов состоит из нескольких сотен базовых графических символов и может заменить любой язык на письме. Каждый блисс-символ представляет собой понятие. Вместе они создают новые символы, обозначающие новые понятия. В отличие от большинства основных мировых систем письменности, блисс-символы не соответствуют никаким звукам.

Пиктограммы и виджеты — это интуитивно понятные картинки, показывая на которые человек может сообщить о своих желаниях, потребностях и даже выразить мнение или настроение. Пиктограммы делают в различных стилистиках в зависимости от возраста и когнитивных способностей пациента.

Графические системы дают широкие возможности: из пиктограмм, например, выкладывают довольно длинные предложения. Их можно персонализировать и быстро освоить. Но есть и ограничения: графические системы требуют использования коммуникативных книг, портфелей или папок. Обычно они на бумажных носителях и достаточно объемны — их приходится носить с собой. Например, пациенты с БАС — это люди, которые жили активной и плодотворной жизнью. У них накопилось много знаний, им есть о чем поговорить. Поэтому одной табличкой с символами дело не ограничивается. Обычно это 10-20 таблиц. К тому же такие материалы быстро не подготовить: систему нужно подобрать, распечатать или загрузить в гаджет.

Антон Анпилов: Коммуникация с людьми, которые не могут говорить, — это всегда индивидуальный маршрут. Универсальных решений нет. Например, для одной пациентки с БАС, у которой из всех жизненных функций остались лишь дыхание и зрение, мы подготовили таблицы не только с карточками «я хочу есть» или «мне больно», но и пожелания, с кем из родственников она хотела бы созвониться, какое кино посмотреть и какую аудиокнигу послушать. А для другого пациента с БАС составили плейлист его любимой музыки — классических произведений и подборку рока 70-80 годов.

Коммуникация — это не только про обеспечение естественных потребностей. Не это делает нас людьми. Коммуникация — это про качество и полноту жизни, про достоинство.
Антон Анпилов, психолог
Более 10 лет он занимается внедрением альтернативной и дополнительной коммуникации для людей с физическими и ментальными особенностями.
Тренинг
Общение с невербальным пациентом
Этот тренинг мы подготовили специально, чтобы познакомить вас с разными способами взаимодействия с пациентами, у которых есть нарушения слуха и речи. Вы узнаете о техниках и инструментах, которые могут быть полезны в этой ситуации. Также мы поговорим о том, как установить контакт с человеком и понять, что ему требуется.

Предложенные на тренинге упражнения помогут вам развить навыки невербальной коммуникации, а участие в разборе практических кейсов позволит научиться лучше определять потребности пациентов.
Дата и время:
Адрес:
28 марта (пт) 19:00 - 21:30

ЦПП Савеловский,

ул. Двинцев, 6, стр. 3 (м. Савеловская)

Тренинг проведет
Галина Перминова
Специальный психолог,
специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации,
руководитель отдела педагогов-психологов фонда "Дом с маяком"
Важно, чтобы волонтеры осознавали свою значимость и понимали, какую большую пользу они приносят пациенту. Иногда, даже проведя целый день в хосписе, они могут не осознавать ценность своей помощи. Но это не так.

Какой вклад приносит волонтеру наличие навыка невербальной коммуникации? Это способствует его профессиональному развитию. Расширение знаний позволяет волонтерам оказывать помощь в различных задачах работы хосписа и служит хорошей профилактикой выгорания.

Каждый навык, который человек приобретает в процессе волонтерства, обогащает и формирует уникальный опыт, который останется с волонтером на всю жизнь, даже если он решит завершить свой волонтерский путь.

Мира Тристан
Координатор
Хоспис Куркино
Киноклуб с психологом

Дорогие друзья,

Состоялась первая встреча “Киноклуба с психологом”, на которой мы с волонтерами обсудили французский фильм “1+1”.

"Киноклуб с психологом" - это цикл встреч с обсуждением фильмов, в которых поднимаются темы жизни с тяжелым заболеванием, утраты, важности роли тех, кто оказался рядом. Киноклуб дает пространство для обсуждения сложных тем, с которыми сталкиваются волонтеры в паллиативной помощи. Ведущая - Полина Бояринцева, практикующий психолог, автор канала о кино и психологии Tell me your story
Это была наша первая встреча в таком формате, всем было сначала немного неловко делиться своими чувствами, но в процессе каждому удалось поймать свое ощущение от этого кино. Для одного «1+1» стал фильмом про преодоление, для другого наоборот про принятие, кому-то важно было вспомнить каково это встретить своего человека и довериться ему.
Полина Бояринцева
Практикующий психолог
Вторая встреча "Киноклуба с психологом"
состоится 15 апреля (вторник) в 19:00

Для нее был выбран фильм о невербальной коммуникации “Скафандр и бабочка”. Этот фильм снят по книге, написанной Жаном-Домиником Боби после перенесенного им инсульта, когда он оказался полностью парализован. Чтобы иметь возможность “говорить” и диктовать текст книги он подмигивал одним глазом, в тот момент, когда сидящий рядом человек называл нужную букву. Это история об испытаниях и целом мире, который остается заперт внутри парализованного человека, и о том, как помочь этому миру проявиться.

Мы приглашаем всех, кому интересны киновстречи, записаться на встречу 15 апреля, ее продолжительность около 1,5 часов.
О месте проведения сообщим дополнительно.

Дорогие волонтеры!


В последнее время происходит много изменений в Центре паллиативной помощи и в самом фонде “Вера”. В ЦПП сменился директор, меняются процессы оказания паллиативной помощи. Фонд “Вера” принял решение в дополнение к организации помощи в Москве, развивать качественную паллиативную помощь в регионах, где ситуация с ней сильно хуже и люди не могут получить порой даже минимальную помощь. Координаторы волонтеров переходят из одного хосписа в другой, кто-то увольняется, приходят новые люди на место прежних. Изменения всегда трудны для всех участников: для сотрудников ЦПП и фонда, для координаторов и волонтеров. В этих условиях мы попросили учредителя и председателя управляющего совета фонда “Вера”, в недавнем прошлом директора Центра паллиативной помощи Анну Константиновну Федермессер встретиться с волонтерами, рассказать об этих изменениях и ответить на вопросы.

Приглашаем волонтеров на встречу с Анной Константиновной Федермессер в Zoom


25 марта (вт) в 17:00

На встречу мы приглашаем только волонтеров. В форме записи вы можете оставить вопрос к Анне Константиновне, все вопросы мы передадим ей до встречи.

Валерий Першуков
Руководитель
Службы привлечения и обучения волонтеров
фонда «Вера»
Ищем волонтера
В ЦПП "Коломенский" работает отделение длительной респираторной поддержки (ОДРП). В этом отделении находятся люди, которые из-за заболевания не могут самостоятельно дышать и круглосуточно нуждаются в подключении к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Человек на ИВЛ не может говорить в общепринятом смысле, общаться приходится альтернативными способами.

И вот тут-то на помощь приходит айтрекер устройство, позволяющее пациентам общаться с помощью движений глаз.

Вот что координаторы "Коломенского" пишут в соцсетях про айтрекер:
"Представьте, лежат пациенты, которые не могут сказать, даже пошевелиться не могут. Все что осталось в их арсенале — это глаза. И вот так лежит человек, а ты понятия не имеешь что там внутри, а внутри целая жизнь, как и у нас с вами. И вот Марина Валерьевна набирает нам: "привет", "отличная погода". Просит врача с помощью айтрекера, чтобы откашливали ее именно вечером перед сном. И ещё сказала, что ждёт собаку. И представьте, именно в этот момент в соседней палате была собака, которая пришла в гости к своей бабушке».

Работа с айтрекером требует определенных навыков. Именно поэтому мы обращаемся к вам за помощью.

Мы ищем волонтеров, свободно владеющих ПК, кто мог бы на регулярной основе помогать с настройкой айтрекера для коммуникации невербальных пациентов в ОДРП.

Для установки айтрекера нужно на сайте разработчика скачать и установить драйвера; установить коммуникативные программы (Linka, Optikay Pro) и настроить их;
помочь в решении возникающих технических проблем.

Может понадобится навык обновления Windows.

Работа с невербальными пациентами — это особое взаимодействие, требующее терпения, чуткости, деликатности, искреннего желания помочь и умение почувствовать состояние другого человека. Важно не бояться устанавливать контакт с людьми, которыми утеряна привычная нам коммуникация.

Как же происходит работа с айтрекером для пациента:
- установка ноутбука перед пациентом
- калибровка (выставление нужного расстояния между глазами пациента и экраном)
- запуск программы и проверка того, что все настроено правильно и работает (поиск в интернете, открытие WhatsApp, Telegram)

Часто бывают ситуации, когда возникают сложности при наборе текста, даже после удачной калибровки. Тут нужно искать решения, которые позволят устранить или минимизировать эти сложности (перекалибровать, поменять угол экрана или, возможно, поменять положение пациента).

Если вы можете на регулярной основе помогать по 2 часа 2-3 раза в неделю, пожалуйста, напишите нам. Ваша помощь будет поистине бесценна

Где: ЦПП "Коломенский", ул. Академика Миллионщикова, 1, с.2 (м.Коломенская)

С координатором можно связаться в Telegram https://t.me/gladunvika или написать письмо на почту pomogaem@fondvera.ru
Рекомендуемые материалы
Спасибо, что вы с нами!