Мы привыкли думать, что хоспис — это место, где всё подчинено заботе о человеке. И это правда. Но последнее время волонтёры всё чаще сталкиваются с неприятными изменениями привычных правил. Что-то запрещают, что-то убирают, что-то становится сложнее сделать. Вместо уютных чайных уголков — пустые пространства, вместо привычных мероприятий — новые ограничения. И в такие моменты легко растеряться: «А что дальше? Зачем я здесь? Могу ли я ещё что-то сделать?» Мы решили не оставлять эти вопросы без ответа и поговорили с Нютой, координаторами и волонтёрами о том, как продолжать помогать, когда всё вокруг меняется.

Что происходит в хосписах и почему

Смена руководства всегда влечёт за собой изменения в работе. Были времена, когда Нюта была и директором Центра паллиативной помощи, и учредителем фонда «Вера», и можно было говорить о философии хосписной помощи, передавать её ценности персоналу. Но руководство меняется, и вместе с ним меняются порядки.
Сейчас мы строже соблюдаем санитарные нормы, которые существовали всегда. Раньше мы брали на себя некоторые риски ради удобства пациентов и комфорта их близких. Теперь правила жёстче. Например, микроволновки в чайных уголках запретили по пожарным соображениям. Появились и новые антитеррористические требования: теперь входные двери блокируются карточками, а запасные выходы должны быть закрыты.

Хоспис — это место, где люди живут свои последние дни. Им гораздо важнее человеческое тепло, чем строгие больничные правила. Сейчас хоспис действительно становится больше похож на больницу, но в этой ситуации, на мой взгляд, помощь волонтёров нужна ещё больше.

Как волонтёрам продолжать помогать

Сейчас сотрудников стало меньше, у них нет времени на то, что не входит в их прямые обязанности. И именно волонтёры могут прийти и увидеть в пациенте человека. Смысл помощи сейчас становится очевиднее, чем раньше: важно не столько организовать мероприятие, сколько сохранить человеческое достоинство пациента, побыть рядом, утешить. Это можно сделать только через личный контакт.

Координаторы и волонтёры знают, какой должна быть помощь в хосписе, и могут это продолжать в текущих условиях. Мы находим сотрудников, которые разделяют наши ценности, и взаимодействуем с ними. Доказывать что-то тем, кто не хочет слышать, бесполезно — можно только показывать своим примером. Если запретят концерты — никто не помешает прийти к пациенту и спеть с ним песню а капелла. Если будет нельзя провести тележку радости — никто не запретит принести пациенту фабричную зефирку в индивидуальной упаковке прямо в палату. Форматы меняются, но суть остаётся.

Главное — не распыляться, а сосредоточиться на том, что можно сделать для человека здесь и сейчас.

Что на самом деле нужно пациентам

В четвёртом отделении есть прекрасная пациентка, которую трудно не заметить. Она экономист, художник, педагог, и у неё настоящий дар рассказчика. Всю жизнь она учила других и привыкла, что её слушают. Теперь, когда посетители приходят к ней ненадолго, она говорит быстро-быстро, чтобы успеть сказать самое важное. Но она не выезжает на прогулки, не гуляет по коридорам, и её мир сузился до размеров палаты. Единственное, что ей нужно, чтобы кто-то пришёл и просто побыл рядом. Координатор не может быть с ней долго, у него десятки подопечных. У сотрудников нет на это времени. А она так ждёт, что кто-то посидит рядом, помолчит, послушает. Кто это может сделать? Волонтёр.

Есть и те пациенты, кто не может позвать или попросить. Но волонтёр может зайти в палату и увидеть: человек давно не пил, губы сухие. Подвинуть столик, смочить губы, заметить, что вода закончилась, взять бутылку и пойти налить. Предлагает чай. Всё это можно делать всегда, и никакие правила этому не помеха. Помощь волонтёра не в концертах и не в праздниках. Она в том, чтобы заметить, подойти, сделать. В том, что можно было и раньше, и можно сейчас. В простом человеческом присутствии.

Философия координатора: как переживать сложные времена

Я, как координатор, очень тяжело переживаю любые изменения. Перемены всегда даются мне непросто. Но в какой-то момент я поняла, что можно бесконечно рефлексировать и страдать, задаваясь вопросами о справедливости: «Но ведь это люди, они умирают. Какая разница руководителям, какая картина висит на стене?»
Но человек важнее любых изменений. Когда я думаю об этом, все запреты и ограничения перестают казаться самыми страшными. Мы часто переживаем о том, чего ещё не случилось, и расходуем на это свой ресурс.

Я решила больше не тратить силы на то, что ещё не наступило. А освободившийся ресурс я могу потратить на людей: на волонтёров, на пациентов, на сотрудников.
Я знаю, что плохое существует, но стараюсь не погружаться в него. Изменилось — ну и что? Человек остался. И он ждёт тебя в палате. И, может быть, ждёт гораздо больше, чем раньше. В этом и есть смысл — он не изменился, он остался таким же, как и был.

Мы подстраиваемся под обстоятельства и ищем новые возможности. Если нельзя сделать так, как раньше, мы найдём другой способ быть рядом.

Для меня как координатора важно чувствовать, что я не одна. Что мы с волонтёрами — именно команда, где каждый дышит в унисон, заряжен на одни смыслы и готов менять реальность к лучшему. Особенно когда эта реальность меняется со скоростью света, и каждый день приносит новые правила: «А это нельзя», «это не разрешается», «теперь по-другому». В этом бесконечном потоке ограничений порой так легко потерять главное. В моменте кажется, что весь смысл паллиативной помощи вдруг начинает ускользать, стираться под напором бюрократии и проверок.
Но именно в такие минуты поддержка становится не просто важной — она становится спасательным кругом. В волонтёрском чате или при личной встрече в хосписе я всегда стараюсь говорить с ребятами открыто и на доступном языке, без страха. Я напоминаю им и себе: «Мы вместе, и мы обязательно справимся». Я направляю, поддерживаю и снова и снова возвращаю нас к главному — к заботе о пациентах. Всё остальное, все эти сложившиеся обстоятельства и внезапные «нельзя», — мы переживём.
В недавнем прошлом у нас случилась такая история. Наша чудесная волшебница Ира придумала украсить холл к Новому году. Мы развесили под потолком невероятной красоты яркие бусы, и этот праздничный огонёк преобразил всё вокруг. Мне так отозвалась эта идея, что я подумала: «А почему бы не менять декор каждый сезон?» И вот уже на весну у нас появились огромные цветы ручной работы — пышные, воздушные, они словно парили под потолком в холле.
Наши пациенты почти все лежачие, они видят мир из положения лёжа. И когда мы вывозили их в холл или на прогулку, этот взгляд снизу вверх дарил им настоящую радость. Белый скучный потолок превращался в цветочную поляну, по которой можно было «плыть взглядом». Это было для них — маленькое чудо, возвращающее ощущение красоты, ведь когда твой мир сужается до размеров кровати и потолка, каждая такая деталь бесценна. Они рассматривали цветы, расспрашивали, из чего они сделаны, и оживлённо обсуждали с соседями по палате, какой бы цветок они хотели забрать с собой.
Увы, это счастье продлилось недолго. Очередная проверка... И звонок волонтёра Лены в мой выходной: «Их нужно снять, срочно, прямо сейчас». Честно говоря, внутри меня тогда всё сжалось, и я расплакалась. Не от обиды на людей, а от разочарования в системе, которая не всегда чувствует такие тонкие материи. Кажется, что это такая мелочь, но хоспис учит нас обратному: именно маленькие сейчастья здесь имеют огромный вес. Это был наш общий подарок подопечным, и его отняли. Я до сих пор скучаю по тем цветам. Я уговорила разрешить нам развешивать эти цветы только на праздники — небольшой шаг, но всё же.

Мне кажется, мы живём в переменчивом мире, где изменения и есть наше постоянство. Я не могу вспомнить, когда занималась чем-то в абсолютно стабильной обстановке. Перемены — всегда сложно, к ним невозможно быть готовым заранее. Мы привыкаем и опираемся на стабильность, поэтому любые перемены нам тяжелы, особенно радикальные.

Я помню, как мы переживали, когда убрали столики из нашего чайно-кофейного уголка. Сначала меня накрыла волна гнева, разочарования и грусти. Потому что это пространство было бесценным. Пациенты туда приходят не часто — это скорее место для их близких. Я бесчисленное количество раз видела, как там происходили сложные разговоры между родственниками и врачами, как пациенты, у которых есть возможность выйти из палаты, приходили посидеть с нами, словно перемещаясь из больничной палаты в кафе, как родственники могли погреть еду и поесть не в палате. Я очень часто, видя, что родственник хочет выйти, но стесняется или не решается, буквально выманивала его из палаты: «А вы у нас еще не видели хоспис? У вашего близкого сейчас процедура, пойдёмте, я вам экскурсию устрою». Таким образом пространство хосписа расширялось для семьи.
Поэтому когда уголка не стало, реакция была очень эмоциональной. Но гнев и ярость — не моё топливо. Они меня скорее разрушат, чем подтолкнут к созиданию. Для кого-то это может быть внутренним двигателем, но не для меня. У меня сразу включается вопрос: «Что я могу сделать прямо сейчас в этих заданных обстоятельствах?» Нет того, нет этого — что тогда я буду делать? Я быстро адаптируюсь и понимаю свои возможности.

Любая история про радикальные перемены может стать точкой узнавания себя. Человек мог жить свою ровную, стабильную жизнь, прийти в хоспис волонтёрить и столкнуться с чем-то, к чему он не готов. И это можно превратить в возможность понаблюдать за собой, узнать, как я реагирую, и понять, про что я сам.
Мне помогает один приём, я называю его «доведение до абсурда». Когда что-то запрещают или убирают, я задаю себе вопрос: «Если запретят абсолютно всё, но останется возможность просто прийти — я приду? Если можно только зайти — ни шаг влево, ни шаг вправо, ни чай, ни книга, ни даже танцы с бубнами — я приду?» И отвечаю себе: «Да, приду». Потому что это моё решение, мой выбор — оставаться рядом с человеком, к которому я пришла.

Я никогда не прихожу с жёстким планом. Самый лучший план в хосписе — это отсутствие плана. У меня было много историй, когда я думала, что знаю, что буду делать, а происходило совсем другое. Однажды я приехала в приподнятом, радостном настроении, долго не могла выбраться, и вот наконец появилось время. Я шла к хоспису подпрыгивающей походкой, предвкушая, как сейчас поволонтёрю, как всем будет хорошо. Захожу в холл и понимаю, что оказываюсь на какой-то авансцене.
В холле сидит женщина и плачет, рядом с ней медсестры и главный врач Александра Валентиновна, все растеряны. Это мама пациента, у которой только что ушёл сын. Она приехала проститься, уже побывала в комнате прощания, но её накрыло так сильно, что она впала в состояние, похожее на беспамятство. Я помнила эту семью: они были замкнутыми, дверь в палату всегда приоткрыта, полумрак, они редко реагировали на наши активности, и контакта с ними почти не было.

Персонал был растерян, потому что женщине надо было ехать домой, но отпустить её в таком состоянии они не могли. Дочь должна была прилететь только на следующий день из другого города, никого больше не было. Патовая ситуация. Мы вызвали такси. Я собралась и поняла, что больше некому — персонал не может покинуть рабочие места. Мы собрали её вещи, я всё время проговаривала: «Смотрите, я сейчас с вами поеду». Мы проверяли через диалог, помнит ли она адрес, есть ли у неё ключи, мобильный телефон. Так я и не зашла в хоспис дальше холла.
Поездка получилась долгой и молчаливой. Женщина молчала, я тоже молчала. Только изредка проверяла, помнит ли она адрес, есть ли ключи, телефон. Она отвечала коротко, но внятно. И это был единственный якорь, за который можно было держаться. Мы доехали, я помогла ей выйти из машины, проводила до дома, передала вещи и попросила закрыть за мной дверь. Только когда я услышала, что дверь закрылась, я уехала. В этот день я не вернулась в хоспис — я была в таком состоянии, что не смогла бы быть в диалоге с другими пациентами.

Я понимаю, что нарушила волонтёрские инструкции, и на тот момент у нас даже не было координатора, с кем можно было бы посоветоваться. Но по-человечески поступить иначе я не могла. Сделала бы я так ещё раз? Да, потому что по-другому ты не можешь, когда остаёшься с человеком один на один в такой ситуации.

Для меня главный фокус — не на антураже, а на моменте общения. Мы, волонтёры, приходим не только к пациенту, но и к его семье, чтобы немного разорвать тоннельность больничного быта. Пациент часто не знает, как было «раньше», и ему не важно, какие чаи были в чайном уголке и какая стояла кофемашина. Ценна сама встреча. Неважно, сколько ты был рядом, важно, как ты был рядом. Я могу не принести и не сделать что-то, но я могу просто быть рядом — разговаривать или молча держать за руку.
Если что-то меняется не в лучшую сторону, первая реакция — сфокусироваться на негативе. Но на самом деле помогает благодарность. Благодарность за то, что было, и за то, что у меня всё ещё есть возможность приходить. Если запретят всё, но останется возможность приходить — я всё равно буду. И я буду чувствовать благодарность фонду за то, что это никто не отменил. Это для меня большее топливо, чем гнев или ярость.

Ещё мне помогает понимание цикличности: сегодня так, завтра иначе, послезавтра по-новому. Мне это может не нравиться, мне может быть трудно, но я продолжаю делать то, что делаю. Я не могу управлять будущим, как не могу повлиять на прошлое, но я здесь, в моменте, и я пришла к пациенту — значит, это то, на что я могу повлиять.

Моё напутствие другим волонтёрам: обязательно слушайте себя, не обманывайте себя. Если изменения кажутся слишком сложными, позвольте себе взять паузу, чтобы разобраться в своих чувствах. Не бежать на баррикады, не забивать на себя, а прислушаться: почему эти изменения так на мне сказываются? Это точка узнавания себя. Я люблю наш волонтёрский кодекс за то, что он двусторонний — он не позволяет волонтёру быть спасателем и причинителем добра, а возвращает его к самому себе. Когда я прочитала кодекс, я поняла, что я в хороших руках.
Если вы чувствуете, что перемены сложны — сделайте паузу, узнайте себя, поймите, почему такая реакция. А потом разработайте свой план: вот это поменялось, а что я могу сделать? Вот это нельзя сделать так — а как я могу сделать это по-другому? Это про то, чтобы обнаружить в себе суперсилу. Да, изменения не здорово, но ведь и я тоже меняюсь. Как я могу измениться, чтобы мне от самой себя и от своего выбора быть волонтёром стало лучше? Сфокусируйтесь на своей суперсиле, подумайте, как стать ещё лучше в новых обстоятельствах.

Разделить два состояния
Когда что-то меняется, у нас есть два способа столкнуться с этим.
Первый — мы находимся в моменте, прямо здесь и сейчас сталкиваемся с новой реальностью.
Второй — мы находимся дома, но в голове раскручиваем этот маховик. Мы моделируем ситуацию и переживаем её почти так же сильно, как если бы мы были внутри.
В этом смысле наша психика устроена удивительно: мы — единственные, кто может разогнать мысль до настоящего ощущения. Но это не значит, что всё, что мы думаем, — реально. Проблемы, о которых мы думаем, действительно существуют, мы их не выдумали. Но случается слияние: мы сливаемся со своей мыслью и начинаем жить внутри неё.

Что помогает вернуться в реальность
Есть несколько простых инструментов.

1. Вдох-выдох. Если чувствуете, что теряете контроль, можно сделать три цикла дыхания: вдох на 3 счёта, задержка на 4, выдох на 5. Это не магия — это физиология. Вы физически влияете на нервную систему и возвращаете себе контроль.
2. Простые вопросы. Что сейчас происходит? Что я чувствую? Что я могу сделать прямо сейчас, чтобы стать чуть спокойнее? Есть ли мне что-то угрожает прямо сейчас? Иногда ответ на эти вопросы помогает остановиться до того, как скажешь или сделаешь то, о чём потом пожалеешь.
3. Что я могу сделать реально. Не ждать, когда мир станет «хорошим». Не ждать, пока я полностью успокоюсь. А сделать что-то, что я могу сделать прямо сейчас: выпить воды, выйти на улицу, погладить кота, помочь человеку рядом. Действие снижает тревогу.

Мысли — это не приказ к действию
Мне кажется, волонтёры особенно хорошо чувствуют эту штуку: оказывается, одновременно у тебя может быть тревога или грустная мысль, и одновременно ты можешь идти и помогать. Это не последовательные вещи: сначала мне становится хорошо, потом я помогаю. Это может происходить одновременно. Жизнь сложнее, чем нам кажется, и не всегда очень хорошо нам даётся. Но можно чувствовать тревогу и всё равно делать то, что важно.

«Как сохранить смысл, когда всё меняется?»
Но смысл не надо искать и сохранять — он уже есть. Если вы стали волонтёром, значит, смысл был в вас с самого начала. Просто иногда вы о нём забываете.
Как его вспомнить? Задайте себе вопрос: «Какой я, когда помогаю?» Представьте, что руководителя волонтёров спрашивают о вас в интервью. Каким бы волонтёром вы хотели, чтобы вас описывали? Ответственным? Внимательным? Тем, кто всегда придёт на помощь?
Это и есть ваши ценности. Они не зависят от обстоятельств и разрешений. Это про то, что нельзя отобрать: ваше внимание, вашу заботу, ваш выбор быть здесь.
Можно пребывать в этом каждый день. Просто спросите себя: что я могу сделать сейчас, чтобы продолжать быть тем волонтёром, которым я хочу быть? Даже если вокруг всё меняется.

🎬 Лекция Ильи Латыпова «В поисках смысла»

В прошлом году мы приглашали психолога и супервизора Илью Латыпова, чтобы поговорить о смысле, потерях и о том, как не потерять себя, когда всё вокруг меняется.

Илья говорит: «Смысл не задан заранее. Мы создаём его сами — своими действиями, выбором и тем, как мы относимся к тому, что с нами происходит. Даже когда внешние опоры рушатся, остаётся возможность выбирать, как нам быть в этой ситуации и что мы можем сделать прямо сейчас».

Эта лекция не про готовые ответы, а про то, как искать и находить свои и оставаться в контакте с собой, когда вокруг всё меняется.